Home Charlotta Myalgisk encefalomyelit – ME

Myalgisk encefalomyelit – ME

by Charlotta

Nyligen postade jag ett inlägg på FB för att förklara för vänner och bekanta vad det egentligen är för fel på mig. Det är inte bara för mig personligen som det har varit svårt att vara så sjuk under så många år utan att egentligen veta vad som är fel, det är svårt att inte kunna ge en bättre förklaring än att jag mår dåligt och inte har någon ork, det måste också vara väldigt svårt för omgivningen som inte förstår vad det handlar om eller vet hur de ska förhålla sig.

Jag har skrivit om min sjukdom tidigare i bloggen, men då hade jag inte de sista pusselbitarna, och därmed inte hela bilden klar för mig, men det har jag nu. I alla fall tror jag just nu att det är de sista pusselbiltarna, men är det något jag har lärt mig av den här långa sjukdomstiden så är det att man aldrig ska sluta leta efter mer information och nya lösningar, så vi får väl se hur det blir med den saken.

Jag vill i alla fall dela det jag skrev på FB även med er här på bloggen, dels för att ni ska få veta lite mer om mina förutsättningar, men också för att det är viktigt att kunskapen om ME kommer ut och att det pratas mer om sjukdomen. Min gissning är att det tyvärr finns ett ganska stort mörkertal av människor som mår väldigt dåligt, inte vet vad det är för fel på dem och som inte får någon hjälp på grund av att de har den relativt okända och svårdiagnostiserade sjukdomen ME.

Min sjukdom hade ingen tydlig startpunkt, den började smyga sig på med enstaka symtom redan i tjugoårsåldern och sedan blev det långsamt värre för varje år. De första 10-15 åren såg jag mig inte ens som sjuk utan bara som ovanligt känslig för det mesta. År 2005 slog den monstruösa tröttheten till och kroppen var i sämre skick än någonsin tidigare, men det dröjde ända till 2010 innan jag fick den första heltäckande diagnosen som var vävnadshypotyreos, eller hypotyreos typ 2 som den kallades då.

Ganska snabbt insåg jag att även om många av symtomen var desamma så var inte hypo mitt grundproblem, och nästa steg blev istället den närliggande diagnosen binjureutmattning. Även denna diagnos förklarade en hel del och gjorde det möjligt för mig att leta vidare mot djupare kunskap, men det skulle visa sig att min ”sjukdomslök” fortfarande hade flera lager kvar att skala innan kärnan var nådd. Vägen gick via östrogedominans och utmattningsdepression, tills en dag jag kom i kontakt med ME/CFS (det som också kallas kroniskt trötthetssyndrom) och fick läsa diagnoskriterierna för denna styvmoderligt behandlade sjukdom.

Jag kunde med lätthet bocka av långt fler symtom än vad som var minimikravet för diagnos, och allting stämde, inklusive överlag felfria provresultat från vården och det faktum att jag har haft körtelfeber som ung. ME är en sjukdom med ett brett register, från dem som kan fortsätta jobba och leva hyfsat väl trots sjukdomen till dem som man ibland ser berättelser om som ligger fångna i svåra smärtor och lidanden i tysta, mörka rum 23 timmar per dygn.

Ni vet den där känslan när man är riktigt influensasjuk och känner sig svag, darrig, utmattad och tung och svullen i huvudet och hela kroppen? Den känslan fast utan snuva, hosta och halsont, är ungefär det dagliga utgångsläget för många ME-patienten. Sedan tillkommer en massa andra intressant symtom som kan handla om i princip vad som helst, men t ex kognitiva problem, värk, feberkänsla och magproblem är vanligt.

Förmodligen är ME en neurologisk inflammationssjukdom, men tyvärr vet ingen riktigt orsaken. En teori är att i alla fall en del av problemet är att ett virus gömt sig i kroppen och ställer till oreda, förmodligen i kombination med något annat, och Epstein Barr-viruset är en het kandidat till posten som skyldig. Svår och långvarig stress kan vara en bidragande orsak för vissa, ytterligare en infektion kan vara utlösande för andra, medan en del verkar ha förgiftningsproblematik av till exempel tungmetaller eller mögel. Okunskapen är stor och boten än så länge långt bort i fjärran.

Det kan vara svårt att förstå hur någon som ser frisk ut samtidigt kan må som en nära döden-upplevelse, men så är vardagen med ME. Den ansträngning som jag gör i dag får jag betala för med ränta i morgon, och kanske flera dagar efter. Att gå och handla, dammsuga och gå ut med soporna samma dag kan vara en lika påfrestande uppgift som att göra en svensk klassiker. Att föra ett enkelt samtal med en god vän i 30 minuter lika ansträngande som en heldagstenta.

Det pratas väldigt lite om ME, förmodligen eftersom kunskapen är så begränsad och förvirringen så stor, men också för att upplevelsen är så olika mellan olika ME-sjuka. Ett benbrott är ett benbrott, men ME kan röra sig längs hela spektrat av sjukdomsupplevelse, och det kan dessutom variera över tid, en del upplever sjukdomsskov med något bättre perioder däremellan.

Många av oss som är sjuka undviker alla sociala kontakter när vi mår som sämst och visar oss bara för världen på de bättre dagarna. När man bara får se de bra dagarna så är det inte konstigt att det är svårt för vänner och bekanta att förstå hur svår sjukdomen är från insidan. Bara den som lever dagligen med en ME-sjuk person, eller som själv har upplevt ME, kan förstå hur ondsint och oförlåtande sjukdomen är.

Det är sällsynt att någon dör av ME, men det är också sällsynt att någon verkligen lever med ME. Som ME-sjuk så varken lever eller dör man, man bara överlever, dag efter dag, år efter år, decennium efter decennium.

Jag är mycket bättre i dag än vad jag var när jag var som sämst, med naturlig läkning och holistiska metoder har jag kommit lång väg, men jämfört med en frisk person så är där en god bit kvar. Tror jag, för ärligt talat minns jag inte hur det känns att vara frisk, vilket som är en normal energinivå, hur kroppen känns när den är opåverkad av sjukdom, så jag vet inte riktigt hur långt bort det är. Men med tanke på hur mina dagar ser ut och hur bedövande trött jag alltid är så gissar jag att det är en bit kvar.

/Charlotta

8 comments

Peter 7 februari, 2017 - 14:27

Känner du till Ken Rohla som driver sidan Fresh and Alive (https://www.freshandalive.com/)? Han är entreprenör och föreläsare inom hälsa och alternativmedicin.

Jag har lyssnat till en del av hans föreläsningar på youtube. Finner honom sympatisk och intressant. Han menar att det finns bot på allt, det gäller bara att hitta rätt nyckel.

Menar absolut inte att vara arrogant eller negligera din långa och plågsamma sjukdomskamp, inte alls! Du verkar ju själv vara inne på det alternativa spåret och har ju uppenbarligen vunnit mycket mark mot sjukdomen på detta vis. Tänker bara att om du kan hitta något uns av positiv energi ifrån det här hållet så kan det ju vara värt att tipsa om.

Hans historia är rätt intressant, tror att han var någon form av ingenjör inom läkemedelsindustrin. I trettioårsåldern blev han sjuk (minns inte vad det var han drabbades av) och åkt runt i det amerikanska vårdsystemet men blev inte bättre. Tillslut bestämde han sig för att börja söka bot själv. Han har många intressanta teorier och lösningar.

En del av hans teorier bygger på Wilhelm Reichs (intressant man – lärjunge till Freud med en suspekt agenda som sedan började forska på energi) energiforskning (som i sin tur bygger på Teslas) om du inte känner till Reich så finns det en intressant youtube-film (ca 50min) här: https://www.youtube.com/watch?v=tgYIVM_Qm8g
Reich blev tillslut satt i fängelse pga sin forskning, och där dog han efter några månader.

Strunta i ovan om du tycker att det är ointressant. Jag imponeras av styrkan du uppvisar genom ditt arbete med bloggen och den sjukdomskamp du bedrivit och tagit så långt. Det är inspirerande!

Reply
Charlotta 7 februari, 2017 - 14:45

Hej Peter, tack för tips och beröm. 🙂 Precis som du har noterat så är jag helt inne på alternativmedicin och naturlig läkning och har varit det i många år. Faktum är att jag under en period 2010 var på bättringsvägen men sedan drabbades familjen i ett par omgångar av svår sjukdom med dödsfall, och den sorgen och stressen det innebar gjorde att jag rasade ner i katakomberna igen och var tvungen att börja om. Men jag är fortfarande helt övertygad om att naturlig läkning är den enda vägen till verklig hälsa, även om det kan vara komplicerat och ta tid att hitta just de nycklar som fungerar för en själv.
/C

Reply
Nilla 7 februari, 2017 - 20:01

Hej, sprang på din blogg av en slump och ser att du har ME som jag. Jag har också valt den alternativa vägen till läkning men försöker få hjälp av sjukvården med vissa delar. Ser fram emot att få följa din resa.

Reply
Charlotta 7 februari, 2017 - 20:10

Välkommen hit Nilla, tråkigt att läsa att du också har ME. Tyvärr måste jag göra dig besviken för bloggen handlar varken om ME eller om mitt tillfrisknande utan huvudsakligen om personlig utveckling och mental träning, så dagens inlägg var något av ett undantag. Hoppas att du tycker att innehållet är tillräckligt intressant ändå för att stanna kvar. 🙂
/C

Reply
H 7 februari, 2017 - 22:34

Hej Charlotta, sänder en tanke till dig när jag nu läste om din sjukdom. Din blogg ger mig så mycket bra energi och det är alltid något intressant här att läsa.

Reply
Charlotta 7 februari, 2017 - 22:48

Tack H, vad omtänksamt av dig. ❤️
/C

Reply
Agneta 19 februari, 2017 - 17:19

Hej Charlotta!
Har du varit i kontakt med en funktionell medicinsk läkare? Om inte, sök på Cecilia Furst👍 Jag har själv varit hos henne och har nu börjat min resa mot optimal hälsa. Sen något som lärt och lär mig mycket är poddarna HÄLSOSANT och 4HEALTH. Mycket intressant att lyssna på. Lycka till!
Med vänlig hälsning,
Agneta

Reply
Charlotta 19 februari, 2017 - 18:11

Tack för tips Agneta, och välkommen hit!
/C

Reply

Leave a Comment

Powered by Calculate Your BMI